Discours de Pascal Jacob

03 Décembre 2018

Vous trouverez ci-dessous, le discours de Pascal Jacob.

Le comité de Caen de l'AVH a signé la charte Romain Jacob, lors du 10 èmes Etats Généraux du Handicap qui ont eu lieu le 28 Novembre 2018.

- Discours de Pascal Jacob -

Etats Généraux du Handicap

Mercredi 28 novembre 2018

Handicap et santé

- PFRS -

 

 

 

Bonjour et merci de m'accueillir dans votre belle ville de Caen. Je voudrais tout particulièrement vous féliciter. Ce que j'aime bien, c'est savoir que le monde du handicap est au milieu de la ville. Vous l'avez rappelé, aujourd'hui, c'est la citoyenneté et le droit commun qui doivent être ouverts à tous. À partir de là, il faut que nous prenions nos responsabilités et que les uns et les autres s'engagent.

 

Je dois dire que je suis extrêmement heureux de revenir après la signature du 30 mai parce que cet engagement fort que vous nous aviez annoncé se concrétise aujourd'hui. Je n'aurais cesse de rappeler ce que vous faites et ce qui est en train de se faire dans cette région.

 

Merci à Gérard Hurelle pour tout ce qui a été fait autour de lui. Emmanuel Touzé va intervenir cet après-midi.

 

Ah, j'oubliais. Monsieur Le Maire, vous l'avez dit tout à l'heure, vous étiez prudent sur la définition de la personne. Moi, je n'aime pas dire "personne handicapée", je préfère dire "personne vivant avec un handicap" parce qu'il y a le mot "vivant" et ça nous apparaît comme essentiel. Vivre, c'est la moindre des choses. Vivre, c'est être dans la vraie vie. Vivre, ce n'est pas seulement exister.

 

Aujourd'hui, nous allons faire un effort pour bien comprendre ce qu’il est urgent de faire et les problèmes que nous rencontrons.

 

L'accès aux soins est un droit pour toute personne, quelle qu'elle soit. Et si nous sommes le pays qui donnons des possibilités à tous d'être soigné, il faut que ce soit vrai pour tous. Vivre tout bonnement avec les autres, aimer celui ou celle avec lequel on est bien, être belle ou beau pour se faire accepter par la société, avoir le plus possible le choix de son destin, savoir se faire accompagner par les personnes de son choix, construire sa vie par tout le monde passe par tous et pour tous par un bon accès aux soins.

 

C'est ce que me disait Noémie, avec qui je travaille. Noémie est tétraplégique. Elle a une trachéotomie. Quand j'ai tourné un film "N'ayez pas peur", j'étais allé voir une jeune femme, Rosine. Avec l'équipe de télévisions, nous sommes arrivés dans sa chambre. Et elle me dit : "Non, tu ne me filmeras pas. Je n'ai plus de dents, personne n'a passé un peigne dans mes cheveux depuis des années et le rouge du bonheur n'atteint plus mes lèvres. Si je parle, personne n'entendra ce que je dis, car on ne verra que ma mocheté".

 

Le peigne est venu, le rouge est venu sur ses lèvres. C'est ça, l'accès aux soins.

 

Depuis le rapport que nous avons fait sur l'accès aux soins, énormément de choses se sont faites et des progrès se sont réalisés. C'est vrai que nous avons travaillé avec la Fondation Hospitalière de France, qui s'est engagée dès 2013. Son engagement a été très fort. Ensuite, nous avons eu la chance de tourner le film sur la peur du handicap dans la société, aussi à La Réunion. Et là, j'ai rencontré l'ARS qui m'a demandé ce que j'allais faire de mon rapport.

 

Je voulais réunir toutes les personnes de l'île qui touchaient au handicap. On a réuni 150 personnes en cinq jours. C'était la première fois qu'on faisait ça. Lorsqu'ils se parlaient, ils ne se comprenaient pas. Et nous avons décidé d'en faire une charte. C'est la charte Romain Jacob.

 

Cette charte est aujourd'hui un guide éthique que vous avez bien lu. Les actions qui sont menées dans votre région apparaissent et naissent. Cette charte a été signée du plus haut niveau de l'État, du Président de la République, au moindre centre de soins. Et le mois prochain, je vais signer la dernière région, la Martinique, le 14 décembre avec les universités. Cette charte aura été maintenant complètement vue et lue par tout le monde. Elle est reconnue par l'OMS, par l'ONU et elle est une base de travail fantastique. Nous avons eu plus de 5000 signataires de cette charte.

 

Où en sommes-nous à travers cette charte ? Ce n'est pas l'hôpital qui réussira l'accès aux soins. Ce n'est pas le médico-social qui réussira. Ce n'est pas la médecine de ville. Mais ce sont tous en même temps qu'ils vont réussir à faire que l'accès aux soins est possible. Donc, il faut réunir toutes les forces et travailler. J'ai la chance de travailler tout particulièrement dans votre belle région de Normandie.

 

Aujourd'hui, il faut revenir en arrière et avoir comme client la personne. L'objectif du soin et du prendre soin, ce n'est pas uniquement de soigner la maladie, mais c'est d'ouvrir les portes d'un accès à l'autonomie. Là, c'est un vrai chantier qui permet à chacun d'aller et d'avoir une autonomie aussi petite soit-elle.

 

Pour ça, il faut que nous progressions les uns et les autres dans les comportements. Il y a six axes qui nous paraissent indispensables dans l'accès aux soins.

 

Le premier, et c'est une demande essentielle des personnes vivant avec un handicap, il est indispensable d'avoir accès aux soins que tout le monde. Et il est encore regrettable de voir que nous avons des déclarations de personnes vivant avec un handicap nous disant qu'elles sont refusées dans des lieux de soins. Quand ça représente 17 %... 17 % des gens qui répondent à un questionnaire.

 

Il faut que l'on soigne la personne vivant avec un handicap comme tout le monde, qu'on sensibilise, qu'on forme les médecins à comprendre ce qu'est le handicap. Quand je vais à l'hôpital avec mon fils Clément, il est vrai que notre dossier n'est pas pris le premier, mais le dernier. Et cela n'est pas normal.

 

Attendre dans un hall d'urgence, ce n'est pas possible. Et ça empêche tout soin derrière parce que son comportement ne sera pas le bon. Il faut soigner les personnes vivant avec handicap comme tout le monde.

 

Le deuxième, c'est qu'il faut ne pas soigner trop tard. Aujourd'hui, c'est extrêmement dommage de s'apercevoir que le manque de prévention fait, lorsque l'on découvre une tumeur sur une personne valide, elle est d'une taille de moins de 3 mm. Mais quand on découvre une tumeur sur une personne vivant avec un handicap, la tumeur, en moyenne, c'est 4 cm parce qu'il n'y a pas eu action à la prévention, parce que nous avons énormément de travail à faire.

 

Ça y est, ça vient, nous sommes en train de progresser. Nous voyons, à Toulouse, un énorme chantier sur l'oncologie. Ça y est, c'est parti. Et il y a un accès qui se fait.

 

Ne pas soigner trop tard, c'est aussi comprendre qu'une personne vivant avec un handicap sur deux ne sait pas dire qu'elle en a un, ne sait même pas parfois qu'elle a mal. Il faut mettre tous les protocoles possibles et imaginables. Que ce soit pour une personne qui a un handicap psychique, moteur, intellectuel et autre, il est indispensable de comprendre que nous devons trouver les alertes qui permettent de soigner à temps.

 

La troisième notion est une notion que la médecine n'avait pas toujours comprise : il est indispensable que l'on travaille sur les diagnostics les plus précoces possible. L'âge moyen, aujourd'hui, de découverte de l'autisme est encore de cinq ans. Il était de six ans et demi. Quand nos confrères outre-Rhin diagnostiquent l'autisme à neuf mois.

 

Nos concitoyens européens qui bénéficient d'un soin très tôt peuvent aller à l'école et ne sont pas mis à l'écart. C'est fondamental. Le directeur général de la sécurité sociale doit comprendre que ce n'est pas sur un diagnostic établi qu'on doit travailler, mais sur un doute. Et je me souviens bien de Romain, sur son tapis d'éveil. Je voyais qu'à côté de son cousin Baptiste, il ne tenait pas sa tête. Il ne fallait pas banaliser, il fallait s'en occuper tout de suite même si ce n'était pas complètement nécessaire.

 

Ne pas soigner trop tard, soigner comme tout le monde, c'est la troisième notion indispensable à la réussite du soin.

 

Et il faut accepter l'accompagnement. 90 % des personnes vivant avec un handicap... et 50 % d'entre eux ne l'obtiennent pas. C'est une perte énorme de chances de réussir le soin, car qui peut informer celui-ci ne parle pas, comme Clément ou Romain ? Qui peut aider à dire qu'il a tel ou tel problème, si ce n'est la personne la plus familière qui peut aider le soignant pour réussir le soin ?

 

Ils ont foutu en l'air toute capacité de soigner Clément. Il y a eu une rupture. Notre travail a porté ses fruits, car aujourd'hui, c'est dans la loi qui a été votée le 18 janvier 2016 dans la Stratégie Nationale de Santé. L'accompagnement est devenu quelque chose qu'on ne pouvait plus avoir le droit de refuser. Encore 35 à 40 % des soignants n'ont pas encore compris.

 

La quatrième demande, c'est la coordination médicale. La coordination médicale que nous avons aujourd'hui est très difficile. Une personne vivant avec un handicap sur cinq meurt de iatrogénie. La iatrogénie, c'est le mélange de médicaments. Il est dû au manque de coordination des soins. C'est une demande totalement légitime.

 

Aujourd'hui, la coordination fait aussi partie de la loi. Et elle se construit. La coordination des soins est partie avec son outil principal, le DNP. C'est le carnet de santé partagé qui n'est pas la propriété de la médecine, mais de la personne.

 

200 000 personnes, dans les trois premières personnes, se sont inscrites au DNP. Il y a beaucoup de problèmes, nous sommes au courant. Mais allez-y, c'est l'outil de coordination qui va permettre d'éviter, quand nous sommes dans un hôpital, ce qui est arrivé à Romain pour une simple crise d'épilepsie. On pensait qu'il avait une souffrance respiratoire. Huit jours de réanimation pour enlever un tube. C'est indispensable. C'est un outil fantastique.

 

C'est la personne vivant avec un handicap qui a permis d'aller plus vite sur le carnet de santé. C'est l'exemplarité de la personne vivant avec un handicap qui a provoqué l'impérieuse nécessité de le mettre en place.

 

Le cinquième point est un point très débattu. On l'a beaucoup entendu à l'Assemblée nationale : l'accessibilité. Mais ce n'est pas un plan incliné vers une porte fermée. L'accessibilité, c'est en haut d'un plan incliné, une porte ouverte avec un sourire. L'accessibilité, ce n'est pas uniquement le bâti, c'est la capacité qu'il y aura que toute personne comprenne pourquoi on la soigne.

 

Quand vous voyez les travaux qui sont faits, aujourd'hui, nous progressons et nous avons des outils qui permettent d'expliquer et qui permettent à la personne vivant avec un handicap d'être acteur de sa propre santé. Car, si vous subissez vos soins, vous n'êtes pas acteur.

 

Le soin et le prendre soin, c'est votre décision qui devient la plus forte. Cette notion d'accessibilité doit être accompagnée du facile à lire et à comprendre. Vous allez bientôt, probablement, avoir un hôpital qui va venir. Il faut qu'il soit totalement exemplaire. Ce doit être l'exemple. Il faut partir fondamentalement du besoin de la personne elle-même.

 

La sixième demande, c'est celle des aidants. Valoriser, former, associer. Je ne savais pas que j'étais un aidant, et pourtant. Vous savez, l'aidant, c'est celui qui va construire avec la personne un rapport gagnant-gagnant qui fera que cette personne va faciliter complètement l'accès aux soins là où la personne ne peut pas. Elle n'est pas le décideur.

 

Comme vous pouvez le remarquer, ces six points : soigner comme tout le monde, ne pas soigner trop tard, accepter l'accompagnement, coordonner les soins, donner de l'accessibilité et reconnaître les aidants sont des demandes fondamentales de toutes les personnes vivant avec un handicap. La charte Romain Jacob a permis, aujourd'hui, de lancer ce chantier. Il permet la rencontre entre les personnes, facilite les échanges dans un langage commun et favorise l'entraide. C'est ce qui fait la construction.

 

Aujourd'hui, la charte Romain Jacob est évaluée tous les jours. Vous trouverez, ici, un questionnaire sur une application. Vous pouvez l'avoir sur votre téléphone. En le faisant fonctionner, vous pouvez répondre au questionnaire de satisfaction des soins. C'est indispensable. Nous avons 40 000 répondants aujourd'hui. Et je peux vous dire que c'est fabuleux.

 

On a trouvé que c'était bien d'avoir ça, mais juste en dessous, vous avez les résultats permanents de cette enquête. Tout ce que l'on peut mesurer nous permettra de faire des progrès. Il est indispensable que l'on continue avec cet outil à progresser dans l'accès aux soins des personnes vivant avec un handicap. C'est vous qui allez réussir, ce n'est pas moi.

 

Chacun d'entre vous, en répondant au questionnaire, en nous disant ce qui va et ce qui ne va pas. Si on le sait, on agira et on arrêtera d'oublier.

 

Et pourquoi on fait ça ? Pourquoi, aujourd'hui, on s'occupe de l'accès aux soins des personnes vivant avec un handicap ? Quelle est la raison fondamentale ? Je vais essayer de vous dire que nous l'avons écrit dans un livre qui s'appelle "Liberté Égalité Autonomie - Handicap : pour en finir avec l'exclusion". Tout à l'heure, on pourra voir ce livre. C'est le fruit de l'écoute des personnes vivant avec un handicap. Aujourd'hui, avec beaucoup d'émotion, toutes les personnes vivant avec un handicap qui ont participé à ce livre sont des moteurs pour nous expliquer qu'il n'est pas possible qu'on ne soit pas des citoyens à part entière.

 

Pourquoi ça s'appelle "Liberté Égalité Autonomie - Handicap : pour en finir avec l'exclusion" ? Pourquoi "autonomie" ? Nous sommes en train de faire évoluer l'action du soin et du prendre soin. Le soin et le prendre soin, ce n'est plus uniquement soigner une maladie et la faire disparaître. Mais c'est beaucoup plus profond et important. Le soin et le prendre soin, c'est ce qui doit permettre de faire des progrès dans sa propre autonomie. Il n'est pas suffisant, aujourd'hui, de soigner.

 

Ce n'est pas dans le cadre du monde du handicap psychique que vous nous contredirez. Il est indispensable que le soin soit lisible, visible, compris par la personne comme un progrès à travers la notion d'autonomie.

 

C'est la raison pour laquelle nous avons mis "autonomie" dans le titre. L'école de l'autonomie, celui qui vous donne envie d'être autonome, c'est la plus belle capacité des autres à vous aider dans le soin et le prendre soin, c'est la plus belle fraternité.

 

On est très souvent confronté à des choix qui ne sont pas ceux des personnes elles-mêmes. Dans ma propre vie avec Romain, j'ai vécu quelque chose d'incroyable. Un soir, je ramenais Romain dans le centre que nous avions créé avec ma famille. Il y avait Daphné, l'aide de vie du week-end, et Gloria, qui nous accompagnait dans le centre pour la semaine. On était donc Romain, Gloria, Daphné et moi. Je ne savais plus ce que j'avais fait de ma valise. Et j'entends derrière moi la voix d'un homme me dire : "Ben quoi, papa ? Elle est là, ta valise". C'était la première fois, à l'âge de 19 ans, que j'entendais la voix de Romain.

 

Romain était rouge comme une tomate parce qu'il n'avait jamais lui-même entendu sa propre voix. Je ne vous parle pas de l'état d'émotion de Daphné et de Gloria. J'ai été stupéfait. Comment j'ai pu me comporter avec Romain sans savoir qu'il était totalement autonome, qu'il avait tous les mots dans sa bouche ? Il n'a jamais reparlé depuis. Il était dans une actualité incroyable. Et moi, je l'ai surmédicalisé, surprotégé. Qu'est-ce que j'ai fait, moi, de la vie de mon enfant ?

 

Je crois que tout a changé ce jour-là, non seulement pour Romain, pour Clément, mais pour toutes les personnes. Cette histoire nous a permis d'aller chercher la plus petite autonomie soit-elle là où elle est. Et comment va le faire ? En faisant en sorte que ce soit Romain qui décide, que ce soit Clément qui décide, Grégoire, François et les autres. Et comment ils peuvent décider ?

 

Je sais très bien, le soir, si j'accompagne Clément, je peux lui imposer un DVD. J'ai une certitude, c'est qu'il ne le regardera pas. Ou alors, je le laisse démonter complètement la bibliothèque des DVD, il choisit un film et là, il va le regarder. Mais c'est lui qui a décidé.

 

Tout ça mérite un changement énorme et des valeurs qu'il faut prendre en compte. Même dans la loi, nous nous sommes trompés. Et j'en fais partie. Par exemple, institutionnellement, aujourd'hui, on ne sait définir la personne vivant avec un handicap qu'à travers ce qu'elle ne sait pas faire. D'ailleurs, je vous conseille, si vous avez besoin de trouver un emploi, fait un CV où vous allez écrire tout ce que vous ne savez pas faire. Je ne pense pas que vous vous ferez embaucher.

 

Il faut changer de paradigme et c'est essentiel. Évaluer, c'est donner de la valeur. Dévaluer, c'est en enlever. J'ai décidé à la place de Romain et de Clément. Aujourd'hui, j'arrête. Qui d'entre vous accepterait qu'on décide à sa place ? Personne.

 

C'est un chantier que nous sommes en train de faire, inverser. Au lieu de dévaluer une personne par sa description institutionnelle, nous avons l'évaluer parce qu'elle sait faire. Ce sera le premier pas vers la route d'une autonomie grâce aux prendre soins et aux soins.

 

Mais valoriser la personne vivant avec un handicap, c'est indispensable, c'est fondamental, c'est le minimum qu'on puisse faire. Et c'est pour ça que je n'arrête pas de penser à Nelson Mandela. Il nous disait : "La souffrance des hommes vient de trois choses : la discrimination, l'injustice et la solitude subie". La discrimination, c'est considérer que dans le droit commun, une personne n'a pas sa place. C'est impossible, aujourd'hui, à Caen. L'injustice, c'est ne pas avoir les mêmes droits. La solitude subie, c'est institutionnellement avoir été mis à l'écart.

 

Pour être aujourd'hui des citoyens à part entière, il est nécessaire que la personne vivant avec un handicap soit associée. Sophie Cluzel est en plein chantier sur un dossier qui ne fait que de nous mettre en conformité, c'est le droit de vote. Ma mère, quand elle était dans le dernier stade de l'Alzheimer, avait encore son droit de vote. Et Clément, qui était plus autonome qu'elle, ne l'avait pas. Romain non plus.

 

Comment peut-on imaginer que la personne vivant avec un handicap ne soit pas associée à la vie, ne soit pas intrinsèquement un acteur de la vie communautaire ? C'est indispensable. Nous sommes sur un vrai chantier. Mais il va falloir accompagner tout ça. Il va falloir que ce soit vrai. Et il va falloir comprendre ce que disent les politiques.

 

Monsieur Le Maire, quand vous faites votre campagne, êtes-vous compris par tous ? Essayons d'ouvrir la porte de cette communication fondamentale.

 

La deuxième chose, valoriser, associer, mais aussi responsabiliser. Dès qu'on a une porte vers l'autonomie, il faut avoir un rôle. Et il n'y a pas de citoyens inutiles. Il n'y en a pas. C'est fondamental.

 

Cette notion de responsabilisation fait qu'il faut que nous soyons, aujourd'hui, ouverts à ce que les personnes vivant avec un handicap soient réellement des acteurs de la vie en société. Et c'est la raison pour laquelle nous créons, aujourd'hui, un nouveau métier : l'autonomiseur. Ça n'a rien à voir avec le Salon des arts ménagers. C'est une personne vivant avec un handicap qui est l'ambassadeur du handicap dans la société. C'est l'ambassadeur de la société dans le handicap.

 

Nous avons démarré dans le Nord. Vous pouvez regarder sur le site Handidactique le lancement des autonomiseurs. Il y en a dans des collectivités territoriales, dans les hôpitaux qui expliquent et qui aident le soignant et le soigné à se comprendre, dans les hypermarchés qui permettent aux personnes de faciliter leur acte d'achat, dans les écoles, dans les associations, dans les associations sportives...

 

Cette notion fondamentale des valeurs de la responsabilisation est importante. Nous sommes en train de faire l'école des autonomiseurs. Ce sont des hommes et des femmes qui apprennent à ces personnes à dépasser leur handicap pour en devenir les experts pour permettre à la société de les accepter.

 

Quelle victoire, à l'hôpital de Castres, de voir qu'une personne vivant avec son handicap est devenue le moteur. Souvent, ces personnes ne travaillent que 24 heures par semaine. Il en faut deux. Probablement plus de 200 personnes vont devenir des autonomiseurs en France. On va réussir ensemble. Il fallait être très concret sur le terrain.

 

Il faut savoir que la personne vivant avec un handicap, qui doit être valorisée, associée, responsabilisée, doit aussi être accompagnée. Le vrai métier de l'accompagnement, ce n'est pas de garder quelqu'un, ce n'est pas de lui permettre d'exister, c'est de lui permettre d'être dans la vraie vie.

 

Être dans la vraie vie, c'est ne pas être à l'écart. Et comment on fait ? Si on est accompagné par une personne qui n'est que professionnelle, on ne sera qu'à l'écart. Par contre, si on est accompagné par tout le monde, parce que l'on aura, dans sa propre autonomie, appris à celui qui nous côtoie de nous accompagner, cette autonomie permettra à la personne d'être un acteur de la société. Ça va permettre fondamentalement de donner à la personne la capacité d'être accompagnée par des non professionnels. Ça, c'est l'ouverture aussi à l'autonomie.

 

Il faut aussi que nous sachions et que nous trouvions, dans cette qualité, la capacité d'évaluer notre travail. Si on ne l'évalue pas, on ne va pas arriver à faire. C'est pour ça que nous sommes en train de lancer un certain nombre d'actions. Les premières actions que nous allons faire et proposer, c'est de faire en sorte que dans toute la France, il y ait des autonomiseurs. Nous estimons qu'il faut un autonomiseur pour 20 000 habitants. Et ça, nous pensons que c'est une évolution très forte.

 

La deuxième chose que nous souhaitons, c'est être de réelles écoles pour ça. Vous allez voir que ça va être difficile. Nous avons découvert que nous étions l'un des rares pays à ne pas avoir d'école de domotique. Vous vous rendez compte ? C'est l'une des raisons pour laquelle nous n'avons pas de professionnels de l'accessibilité. Nous pensons qu'aujourd'hui la France doit se doter de 600 domoticiens et en faire une école. C'est ce que nous sommes en train de concevoir et de construire.

 

Il faut que les MDPH, qui ont un rôle bien difficile, fondamental, commencent à utiliser l'inversion de la valorisation et qu'elles deviennent beaucoup plus accompagnantes pour permettre aux personnes d'avoir les moyens de le faire et d'être accompagnées pour réussir et d'avoir un droit au retour. C'est indispensable. Nous pensons qu'il faut simplifier considérablement notre administration.

 

J'ai proposé au Président de la République que nous n'ayons plus de CPAM. Ce n'est pas la maladie qui nous intéresse, mais d'avoir une caisse primaire d'assurance santé. Ça nous permettrait d'avoir dans le même bocal à la prévention, l'accompagnement et le soin, sans que les clivages fassent que l'on ait l'un et pas l'autre. Comment supporter de faire le choix, aujourd'hui, d'être soigné ou accompagné ?

 

Il faut aussi permettre aux personnes les plus touchées par le handicap, comme Clément, de trouver leur plus petite autonomie soit-elle pour que leur raison de vivre ne soit pas que celle d'exister. Nous proposons qu'il y ait des sas d'expertise.

 

Je ne vous cache pas que je travaille pour la construction, à côté de Paris, de colocations d'étudiants et de personnes vivant avec un handicap très lourd près de Saclay. On a fait les tests, ils sont incroyables : soit ça marche, soit ça ne marche pas. Ça marche aussi pour les handicaps psychiques et c'est fabuleux.

 

Mais pour ça, nous avons décidé de proposer quelque chose d'essentiel : déclencher l'envie d'être autonome de la part des personnes vivant avec un handicap. Édouard me disait que son déclencheur d'autonomie avait été de tomber amoureux. Ça donne envie d'être autonome ! Aurélie me disait qu'elle avait envie de travailler dans une ferme. Ça lui a donné la capacité d'être autonome.

 

Vous verrez, dans le livre "Liberté Égalité Autonomie - Handicap : pour en finir avec l'exclusion", il y a nécessité. Nous avons lancé la création des CAP, la cité de l'autonomie et du partage. C'est la capacité à une collectivité territoriale de devenir l'école de l'autonomie de toutes les personnes qui vivent avec un handicap. C'est un partage qui ne sera fait que si cette autonomie est accueillie par une société accueillante et accompagnante.

 

Ces cités de l'autonomie et du partage font partie des plans d'action des ARS. Nous avons besoin, aussi, de faire évoluer les formations. Et il est indispensable de valoriser les métiers.

 

À Niort, nous avons fait le premier congrès des aides-soignantes et des AMP. Elles n'avaient jamais été de ce côté-là. On en a réuni 500. On avait mis tous les grands chefs de l'autre côté dans la salle. Ça a mis une heure à démarrer, mais on a découvert qu'elles étaient très importantes, que leurs rôles quotidiens étaient essentiels pour l'école de l'autonomie, de faire lever un bras pour passer une manche, de se tenir debout devant un lavabo pour un change, d'apprendre à manger tout seul. C'est le travail de ces personnes et il faut valoriser ces métiers. Nous ne réussirons pas sans écoute de ces gens-là.

 

Il faut que les métiers les plus modestes soient entendus et qu'ils nous apportent ce qu'ils ont d'essentiel, c'est d'être des familiers de nos enfants. Ils nous apprennent par quel biais on va créer le besoin d'autonomie, par quel biais on va créer leur autonomie.

 

Enfin, je voudrais vous dire qu'il faut, pour cela, faire évoluer nos lois. Qu'est-ce qui est, aujourd'hui, le premier obstacle de la création de l'autonomie ? De temps en temps, ce sont nos lois. Elles sont, de temps en temps, la raison de ne pas faire. Et elles découragent beaucoup de gens. Je le vois dans l'emploi, dans les transports, dans toutes les dynamiques que nous sommes en train de faire.

 

Il faut que nous ayons un défenseur de l'autonomie. Ça ne doit pas être que pour les personnes vivant avec un handicap. Il faut nettoyer notre droit de tout ce qui est un obstacle à l'autonomie des personnes. Et vous verrez que notre monde changera.

 

Chers amis, je suis venu vous dire que votre ville, et je suis très content de m'être levé à 5h ce matin... Quand on a un train très tôt, on n'ose pas se rendormir... Monsieur le Maire, ce que vous faites aujourd'hui est exemplaire.

 

On parlera peut-être, cet après-midi, avec Emmanuel Touzé. Je n'ai pas voulu déflorer ce qu'il va faire. Il va vous montrer l'expérience qui a été faite à Reims. Des villes comme Caen, il y en a très peu. Mais nous sommes en train de travailler les uns et les autres. Nous avons confié la réflexion sur le cancer à Toulouse. En Normandie, la task force de l'évolution de ce que peut être le soin et le prendre soin. À Lille, la construction du métier d'autonomiseur. À Reims, la formation de tous les soignants. À Tours... Toute la France vous regarde dans cette expérience extraordinaire que vous êtes en train de faire dans vos instances sur le handicap.

 

La personne vivant avec un handicap est un citoyen à part entière. Je ne reprendrai que les paroles de votre maire. Il faut qu'à Caen, elle ait plus de chance parce que vous aurez réussi votre ville. Je vous remercie.